Trixyn tarina!

Olin 13-vuotias kun aloin kärsiä oireista joita en aluksi kenellekään edes kertonut. Olin ollut jo jonkin aikaa väsynyt ja kalpea mutta en ajatellut sen merkitsevän mitään sen kummempaa. Vatsa oli kai joskus vähän kipeä, en edes muista enää kovin hyvin aikaa ennen kuin minua alettiin tutkia. Menin ihan tavallisen flunssan jälkeen lääkäriin kun äitini epäili minun sairastavan poskiontelontulehdusta. Terveyskeskuksen lääkäri kiinnitti huomiota kalpeuteeni ja kyseli oliko jotain muita oireita. En muistaakseni maininnut mitään sen ihmeempää koska pelkäsin kaikkia tutkimuksia ja lääkäreitä ylipäätään. En muista sitäkään oliko minulla poskiontelontulehdusta sillä kertaa, olin niitä sairastanut useita aiempina vuosina ja muutenkin ollut aina eniten kipeänä luokallani (vasta jälkikäteen ymmärsin että ensimmäiset Crohnin oireet ovat alkaneet jo ollessani 8-vuotias kun valitin jatkuvaa nivelkipua ja sairastin jokaikisen kulkutaudin). Mutta verikokeet minulle määrättiin ja niistä huomattiin alhainen hemoglobiini ja kohonneet tulehdusarvot. Asiaa tutkittiin lisää ja jossain kohtaa samoihin aikoihin aloin oirehtimaan muutenkin enemmän. Ruoka ei maistunut ja olin kovin laiha, vessaan ei ollut erityinen kiire mutta muistan kuinka jokaisen käynnin jälkeen juoduin menemään makuulle kun mahaan sattui niin paljon ja oksetti. Aloin olemaan heikko ja sydän tykytti pienestäkin rasituksesta, olin aina vain väsynyt ja pahoinvoiva, kuume nousi ja laski miten sattui. Kävin muutaman kerran lääkärissä ja erinäisten kokeiden ja lisääntyneiden oireiden perusteella aika pian epäily kohdistui suolistoon. Jälkeenpäin luin potilastiedoistani että ensimmäinen sisätautilääkäri jonka tapasin kirjoitti epäilyksi joko infektioripulin tai suolistosairauden ja niistä juuri Crohnin taudin. Siitä eteenpäin tutkimukset vain poissulkivat muita syitä eikä pian ollut muuta jäljellä kuin tuo Crohn. Koska olin vielä lapsi ei paksusuolentähystystä edes harkittu tehtäväksi ilman nukutusta ja anestesiajonot olivat kolmen kuukauden mittaiset joten varmuutta ei heti saatu, tosin lääkäri oli niin varma asiasta että aloitti jo lääkityksen Crohnia ajatellen. Tuona odotusaikana vointini vain huononi, oksentelin ja kipuilin jatkuvasti ja laihduin entisestään. Kun tähystys viimein tehtiin ei asia olisi selvempi voinut olla, ohutsuolen loppuosa oli pahasti tulehtunut ja koepaloissa tautia löytyi myös paksusuolesta ja peräsuolesta.

"Kyseessä on Crohnin tauti eikä se voi parantua, kymmenen vuoden sisällä kaikille sairastuneille joudutaan tekemään suoliavanne." Näin kertoi lasten gastroenterologi äidilleni vastaanotolla muutama viikko tähystyksen jälkeen. Ja kyllä, istuin itse siinä vieressä mutta lääkäri puhui ohi minun vain äidilleni tajuamatta miltä tuollainen kuulostaa murrosiän kynnyksellä olevasta lapsesta. Tuo oli vanhaa tietoa jo tuolloin vuonna 1993 saati nykyään, vaikkakin avanne on joskus ainoa vaihtoehto tässä sairaudessa.

Ei minulla ole edelleenkään avannetta mutta tieni tämän sairauden kanssa on ollut kaikkea muuta kuin helppoa. Vuosien myötä olen kokeillut kaikki suomessa saatavilla olevat lääkkeet, myös sellaiset joita ei nykyään edes enää kokeilla. Ensimmäinen leikkaus tehtiin kun olin 18-vuotias. Olin viettänyt kesän lähes kokonaan sairaalassa suolessa olevan paiseen takia sekä fistelin joka kulki ohutsuolen lopusta sigmasuoleen eli paksusuolen viimeiseen osaan ennen peräsuolta. Fisteli on epänormaali käytävä tai kanava kudosten välillä ja se voi liittyä suolesta mihin tahansa ympäröivään elimeen tai kudokseen, myös iholle. Minulla se meni suolesta suoleen eli oli vähän kuin oikotie ulosteelle. Leikkauksessa poistettiin ohutsuolen loppuosa ja paksusuolen alku sillä tuo saumakohta oli pahasti ahtautunut, sekä osa tuota sigmasuolta mihin fisteli oli tulehduksen levittänyt. Toinen leikkaus tehtiin ollessani 25-vuotias, jälleen tuo suoli oli ahtautunut ohutsuolen ja paksusuolen liittymästä sekä vielä pahemmin paksusuolesta jossa oli 30cm mittainen ahtauma. Nyt kun ikää on reilut kolmekymmentä alkaa kolmas leikkaus siintää tulevaisuudessa, tällä kertaa se saattaa tuoda myös sen avanteen. Lääkityksestä huolimatta Crohn on aktiivinen erityisesti peräsuolen alueella, mutta myös ohut- ja paksusuolessa. Vaikea sanoa mitä tuleva tuo ja koska, mutta fakta on se että paksusuoli alkaa loppumaan kesken eikä peräsuolta voi korvata millään joten joskus se avanne minulle tehdään. Mutta siihen olen jo varautunut eikä se minua suuresti häiritse. Tätä tämä vain on kun saa riesakseen Crohnin taudin vaikean muodon.

Jotta elämä ei kävisi liian helpoksi on minulle siunaantunut liuta muitakin diagnooseja. Ihan pienestä lapsesta asti olen ollut allerginen vuosien myötä kasvavalle listalle kaikenlaista mille nyt voi allergisoitua, ja ne ovat johtaneet myöhemmin astmaan ja atopiaan. Yliliikkuvat nivelet taas ovat löysyttäneet nivelsiteet surkeiksi ja alkavaa nivelrikkoa on ilmeisesti ainakin polvissa. Maksakaan ei ole säästynyt, Primääri sklerosoiva kolangiitti eli maksan sappiteitä ahtauttava sairaus löytyi vuosia sitten vaikka virallisen diagnoosin sainkin vasta viime syksynä. Tämäkin on siitä mukava sairaus ettei siihen ole oikein mitään hoitoa eikä sitä voida ennustaa kovinkaan hyvin. Ainoa fakta on että jonain päivänä sappitiet menevät niin pahasti tukkoon että maksaan jäävä sappineste aiheuttaa maksakirroosin. Ja jos ei sitä vielä ehdi samaan niin sappitiesyöpä on riskinä monisataa kertainen normiväestöön, ja tuota syöpäähän ei pysty hoitamaan. Kumpi nyt ehtiikään ensin niin ainoa hoito on maksansiirto, mutta se joudunko siihen muutaman vuoden päästä vai vasta vanhuksena on tämän hetken tietämyksellä mahdotonta sanoa. Niin kornilta kuin se kuulostaakin niin jos onni käy kuolen muihin syihin ennen sitä.

No sittenhän on toki näitä enemmän tai vähemmän edellisistä johtuvia tai niihin muutoin liittyviä sairauksia. Nykyinen lääkitys tekee psoriaasin, edellinen teki näköhermovaurion jota edelleen parantelen, sitä edellinen polyneuropatian joka ei tule parantumaan. Eikä pääkään ihan ole pysynyt tässä kaikessa mukana, yllättävää eikö! No se tuskin on yllätys etten ole juuri työelämässä tai kouluissa kyennyt käymään ja nyt menee kuudes vuosi määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä.

Tässä nyt vain pintaraapaisu siitä mitä on Trixyn elämä. Katkera, ehkä. Pessimisti, kyllä. Inhorealisti, ehdottomasti. Siinä yksinkertaisin tapa kuvata minua. Olen toki muutakin kuin sairauteni, mutta totaalisen kyllästynyt olen siihen ruusunpunaiseen kuvaan joka toisinaan Crohnin taudista annetaan. Jollain menee paremmin, hei hyvä vaan sille, mut monella menee huonosti eikä se ainakaan lohduta että pitäisi ajatella positiivisesti. En väitä että itsesäälissä rypeminen auttaa, mutta joskus on ihan tervettä kiukutella et vittu mitä paskaa. Mut hei, osaan mä sentään heittää tosi huonoa läppää tästä kaikesta paskasta. Eiks se mee niin et se parhaiten nauraa jolla on kovin lääkitys. :D

-Trixy-