torstai 4. huhtikuuta 2013

Sanni ja 20 vuotta Crohnin kanssa


Kyllä. Tänä vuonna tulee 20 vuotta täyteen diagnoosin saamisesta. Olin siis 12 kun minulla todettiin krooninen tulehduksellinen suolistosairaus nimeltään Crohnin tauti. Sairaus josta ei voi parantua. Sairaus joka on vaikuttanut koko elämääni. Silloin sairaus vaikutti elämään lähinnä toistuvilla pahoinvoinneilla, huonolla ruokahalulla, vatsakipuina, kuumeilulla ja laihuudella. Jouduin olemaan poissa koulusta. Välillä en päässyt kavereiden mukaan leikkimään. Oksentelin suolitukosten takia monesti kuukaudessa. Ensimmäinen leikkaus olikin jo heti muutama vuosi sairastamisen jälkeen. Silloin uskottiin, että tästä se paraneminen nyt lähtee ja elämä kukoistaa. Toisin oli.

Näitten vuosien aikana minulta on poistettu noin 2.5-3m ohutsuolta. Sen lisäksi on suljettu väliaikainen avanne, korjattu komplikaatioita ja poistettu paksusuoli kokonaisuudessaan. Yhteensä 9 vatsa auki suolet pihalle leikkausta. Tuloksena lyhytsuolisyndrooma, jossa siis ohutsuolta on mulla jäljellä 1.7m ja sen päässä pysyvä ohutsuoliavanne (jonka kanssa tuli juuri 5 vuotta täyteen). Vuosien sisään mahtuu lukuisia suolentähystyksiä, joissa ohutsuolen ahtaumia on pallolaajennettu, eli revitty ilmanpaineen avulla auki. Kymmeniä öitä päivystyksessä. Satoja verensiirtoja huonon hemoglobiinin takia. Luuydinnäytteitä. Verikokeita. On ollut suolisaumojen repeäminen jossa vietin vuorokauden teho-osastolla. Olen käyttänyt lähes kaikkia lääkkeitä joita on mahdollista käyttää. Kortisoniriippuvuus aiheutti kortisonilaman elimistööni (josta olen jo toipunut) ja osteopenian. Välillä piti ravitsemus saada suoraan suoneen kun muuten ei mitään imeytynyt. 20 vuoteen mahtuu siis paljon kokemuksia sairastamisesta… vähemmän kokemuksia ”oikeasta” elämästä.  

Mikä on muuttunut tämän 20 vuoden aikana? No ei kovin paljon. Laiha olen edelleen. Painoindeksi hipoo jotain 18. Ruokahalu vaihtelee, tosin kun päivän kalori tarve on lähellä 4000 kcal, niin siinä joutuu jo ihan tekemään syömisestä työtä. Vatsakivut ovat poissa samoin jatkuva pahoinvointi, niiden tilalla on heikotusta ja väsymystä, mutta ei tuo ihan kamalan huono vaihtokauppa ole ollut. Pystyn nykyään syömään ihan mitä halua. Lääkkeet on vaihtunut lisäravinteisiin, joita ilman en selviä. Käytän tietysti myös lääkkeitä, vahvoja biologisia sellaisia. Osa vitamiineista pistetään lihakseen kun en niitä ravinnostani saa. Välillä vieläkin joudun jäämään kotiin kun kaverit on menossa leikkimään. Ei vaan aina jaksa. Syynä vaikea hypokalemia ja hypomagnesimia. Toivo tulevaisuudesta on murentunut. Pelko sosiaalisiin tilanteisiin kasvanut. Elämän asenteeksi on tullut karu todellisuus ja tietynlainen kyynisyys. Tavoitteita tulevaisuudelle en enää tee… ne kun on tarpeeksi monta kertaa menneet pieleen, kun en aseta tavoitteita niin en tule pettymäänkään, ainakaan yhtä pahasti. Olen ollut naimisissa ja eronnut. En ole pystynyt saamaan opintoja loppuun tai päässyt käsiksi työelämään. Sairauteni kontrolloin elämääni. Nyt menen päivä kerrallaan ja otan ilon irti siitä päivästä jossa mennään silloin kun siinä päivässä jotain ilon aihetta on. 

 -Sanni-

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti