Leikkausta pukkaa!

Johan on viime kerrasta vierähtänyt. On ollut pientä tunnemyllerrystä. Kävin tapaamassa viime viikolla kirurgia ja mä romahdin ihan täysin. Itkeepillitin kun pikkuvauva enkä meinannut saada henkeä ulvomiseltani. Kirurgi oli (onneksi) nainen ja kovasti ymmärtäväinen ja ajatteli mua kokonaisuutena, ei pelkästään suolena. Juteltiin että ainut mitä tässä voi enää tehdä on väliaikainen avanne. Avanne siksi aikaa että peräsuoli, peräaukko ja haavaumat yms. saa rauhan parantua. Mä tiesin että tää tulee jossain vaiheessa eteen enkä sinäänsä järkyttynyt tästä, vaan ennemminkin helpotuin että jotain tehdään. Oon nyt kuitenkin kaks vuotta kulkenut tän vuotavan ahterini kanssa.

Kirurgi teki sen kaikille niin tutun "sormi pyllyyn" testin. Ei kiva. Sulkijalihakset oli onneks kunnossa, mutta ongelma on vaan se kun anaalikanava yms on niin tulehtunut että se ei vaan jaksa pitää kaikkea sisällä niin sen vuoksi vuotoja tapahtuu. Halusin leikkauksen vasta elokuussa, jotta saisin pitää kesälomani ensin pois alta rauhassa. Oh, how wrong was I...

Tällä viikollahan piti heti soitella jonohoitajalle että saiskos peruutuspaikkajonoon lippua, että en kyllä mitenkään jaksa oottaa elokuuhun. Mulla tulee ihan solkenaan verta, tuntuu kun pissaisin takapuolen kautta ja maanantai-tiistai yönä valvoin kuumehorkassa koko yön. Ja arvatkaa mitä? mä en oo edes saikulla vaan käyn silti töissä! Ei kato kun luulee olevansa korvaamaton. No onneks teen töitä kotoa käsin ja saan sovittua työaikani pomon kanssa, nyt oon tehnyt niin että alotan 8.30. teen johonkin 14.15 saakka töitä ja meen päikkäreille ja jatkan joskus 18 aikaan vielä vähän aikaa. Tää sopii mulle aika hyvin. Pääsin siis peruutuspaikkajonoon ja nyt sit vaan päivystetään puhelinta että koska se soi ja kutsu käy.

Avanne tulee olemaan paksusuoliavanne, siihen kirurgi ainakin pyrkii. Tietysti varmaksi nähään vasta leikkauksessa että mitä tehdään, koska jos paksusuoli on huonossa kunnossa niin sillon pitää nostaa avanne ylempää, eli ohutsuolesta jolloin tulee ohutsuoli avanne. Paksusuoliavanteen etu olisi se että se ei toimi kun 1-2 kertaa vuorokaudessa, kun taas ohutsuoliavanne toimii nonstoppina. Mulle on sinäänsä aivan sama kunhan en joudu mun peräsintä enää käyttään hetkeen. :D

Huvittavaa että kaikissa noissa lehtisissä on vanhusten kuvia. Visiko vähän uudistaa näitäkin, kyllähän nykyään leikataan avanteita muutenkin kun paksusuolisyövän takia vanhemmille ihmisille.

Mulla on tosi vaihtelevat fiilikset. Eilen katoin miehen kanssa Youtubesta avannesidoksen vaihtamisesta videoita, hirveen hyödyllisiä videoita on videobloggarit kuvannut! Rohkeeta heiltä, arvostan! Vähän rupes kieltämättä ahdistamaan. Mies yritti lohduttaa että se on vaan väliaikainen.. For now. Jos mä nyt jotain odotan niin ihan kiva "lomailla" koko kesä. Ensin saikku ja sit perään kesäloma. Saa ainakin kunnolla virtaa syksyyn.

~ Jimena ~

Enemmän kuin sairauteni

Mäkin laitan vähän mulle tärkeitä ja positiivisia asioita tähän koska vaikka paskan määrä on vakio (lol) niin en mä elä 'Naama norsunvitulla' toisin kuin jotkut luulee. :)

1. Perhe

Tähän sisältyy tärkeimpänä oma rakas mieheni jonka kanssa ollaan sama punkka jaettu pian 12 vuotta ja siitä 7v. naimisissa. Onhan meillä ala ja ylämäet kuten kellä tahansa mutta rakkautta riittää näin vuosienkin jälkeen. Ja mikä ihanaa niin mieheni on myös paras ystäväni ja me ollaan vaan ihan kuin toisensa löytäneet puolikkaat jotka yhdessä muodostaa ihanan kokonaisen tiimin. Sielunkumppanit voisi siis sanoa. Huumori on yksi meitä vahvasti yhdistävä asia ja se että me hassutellaan ihan kaikesta ja kaikella. Meidän kodissa jopa haarukat saattaa keskustella keskenään höpöjä, se vaan on meidän juttu ja aivan ihana sellainen. Myös meidän arvot, maailmankatsomus, harrastukset ja monet muut asiat on niin samanlaisia. Ja se toimii ainakin meillä. Molemmat saa toisen nauramaan, tekee toisesta paremman ihmisen ja silti kumpikaan ei tukehduta toista vaan molemmilla on omaa aikaa ja omia juttuja. Tykätään olla kotona kaksin mutta tykätään myös olla yksin kun toinen tekee omia juttujaan. Ollaan toistemme tukena ja voidaan puhua vaikeistakin asioista, mutta osataan myös nauraa itsellemme ja toisillemme.

Sitten on toki muu perhe, aivan mahtavat vanhemmat joita arvostan ja kunnioitan todella paljon. Veljet joista toinen on erityisen läheinen perheineen, tätin mussukka veljentyttö varasti tämä vapaaehtoisesti lapsettoman sydämen ja toinen veijari pian tulossa. Tää tädin rooli sopii mulle tosi hyvin, en ole koskaan ollut äitimateriaalia, mutta täteily on kivaa.

Ja sitten on vielä appisuku jotka ovat ottaneet minut omaksi tyttärekseen ja hekin kaikki minulle todella tärkeitä. Eli onni on oma perhe ja siihen liitetyt, tiedän että aina on tuki ja turva olemassa kävi miten kävi.

2. Ystävät

Tosiaan, ei se määrä vaan se laatu. Toki kavereita ja puolituttuja löytyy paljon mutta on vain harva joita voin kutsua tosi ystäväksi. Mutta heidän kanssaan onkin sitten niin helppo olla, ei tarvitse olla muuta kuin mitä on ja vaikkei ihan koko ajan oltaisi tiiviisti yhteyksissä niin kun näemme on kuin ei koskaan erossa oltaisi oltukaan. Ja ei ole sattumaa että heillä myös on Crohn, olen huomannut että henkilöt jotka eivät tiedä mitä tämä sairastaminen on eivät kuitenkaan ihan pysty käsittämään mitä kaikkea se tuo mukanaan, pois lukien perhe joka nyt on nähnyt sitä sairastamista niin kauan ihan vierestä.

3. Luovuus, oma ja muiden

Tämä pitää mainita ihan erillisenä koska se on aina ollut iso osa mun elämää. Tykkään tehdä kaikenlaista, se mitä milloinkin vaihtelee, mutta jotain luovaa siinä on aina mukana. Nuorempana piirsin ja maalasin, nykyään enempikin askartelen ja teen koruja. Ne vähän kukat joita meillä on (kun aidot ei hengissä selviä) on minun itse tekemiä kuivakukka-asetelmia, löytyy tuikkukuppeja ja lasikoristeita, savitöitä, ompeluksia, monenlaista olen kokeillut. Nyt löysin uuden innostuksen hopeasavikoruista, se vaan on pirun kallista hommaa kun se savi on siis aitoa hopeaa josta voi tehdä vaikka minkälaisia koruja. Ja perinteisempiä koruja olen tehnyt vuosia, materiaalit on vain niissäkin niin kalliita että kovin kannattavaa niiden teko ei ole edes vaikka kaiken myisi.

Toinen intohimo on musiikki. Olen harrastanut sen eri muotoja jo ennen kouluikää, joskaan en mitään kovin vakavasti vaan enempi omaksi iloksi. Laulu on niistä rakkain mutta en ikinä pystyisi esiintymään soolona, en vaikka olen joskus laulutuntejakin ottanut. A cappella kuoro olisi aivan ihana, mutta minun kunnollani aika hankala harrastaa mitään mikä vaatii juuri keskivartalon lihaksilta kovaa työtä. Harva minut tunteva tietääkään että tykkään kovasti esim gregoriaanisesta kuoromusiikista. Mutta kuuntelen kyllä lähes kaikkea paitsi raskasta metallimusaa.

Kolmas luovuuden ala on elokuva ja teatteri. Joskus olen vähän teatteria itsekin harrastanut ja mikä mystistä niin siinä minua esiintyminen ei haittaa lainkaan. Elokuvat ja televisio ovat sitten enempi katselu puolella, en tiedä miten pärjäisin ilman lempisarjojani ja elokuvia. Mutta kaikki näyttämöllä tapahtuva kiehtoo, myös Stand up ja improvisaatio. Ylipäätään teatteri- ja elokuvamaailma on niin omanlaisensa että niihin ei ikinä kyllästy.

4. Tiede

En tiedä olisiko tämä pitänyt mainita ennen edellistä koska ovat minulle aikalailla yhtä tärkeitä. Minullahan ei ole mitään koulutusta mutta omatoimisesti olen perehtynyt moneenkin tieteenalaan. Tärkeimpänä ehkä lääketiede ja anatomia. Saatan uppoutua tuntikausiksi pohtimaan jokin yksittäisen ruumiinosan toimintaa, sen sairauksia ja lääkkeiden vaikutusta tuohon kaikkeen. Ja nyt en puhu yksinkertaisesta Wikipedia tiedosta vaan kun johonkin paneudun niin menen niin pitkälle kuin pystyn. Esim punasolujen toiminnassa aivan atomitasolle pohtimaan miksi punasolun sisältämä rauta ei ruostu kun solu kuljettaa happea ja mitä molekyylejä veri sisältää jne., ylikeskittymiseksi tuota myös kutsutaan. :)

Toinen kiinnostuksen kohde on kaikki mitä taivaalla tapahtuu, eli meteorologia ja tähtitiede. Olen jälleen kerran käyttänyt tunteja pohtiessani kuinka tornadot syntyvät ja tuijotellut taivaalle opetellen tähtikuvioita ja planeettoja. Toisaalta taas olen kiinnostunut mitä ihminen pystyy avaruudessa tekemään, mustahan piti jo 5-vuotiaana tulla astronautti.

Ja vielä sitten historia, sekin on kiehtonut minua jo hyvin pienenä. Tykkään katsella historiadokumentteja menneistä kulttuureista ja eri maiden syntyhistorioista. Toivon että joskus minulla on varaa matkustella katsomaan erilaisia historiallisia paikkoja.

Tässä nyt joitain intohimojani ja rakkauden kohteita. Vaikka tämä sairastaminen on välillä ihan kokopäivätyötä niin kyllä minusta löytyy muitakin puolia. Ehkä vähän liikaakin kaikkea mikä kiinnostaisi varsinkin kun en omaa kovin hyvää keskittymistaitoa enkä pitkäjänteisyyttä. Mutta samapa tuo, jokainen hetki kun mietin muutakin kuin sairauksiani antaa minulle lisää voimia kestää taas sitä paskaa jonka tiedän olevan tulossa. ;)

-Trixy-

Terveisiä ohutsuolesta!

Mulla oli tänään saikkupäivä ja kävin sairaalassa nielaisemassa sellaisen 27mm pitkän ja 11mm leveän kameran, joka kuvasi mun ohutsuolta noin 8h. Klo 8.15. huitasin kameran vesilasillisen kanssa alas ja tunnin päästä tsekattiin että se oli liikkunut vatsalaukusta ohutsuoleen. Mulla oli vyötäröllä sellanen vyö, joka otti signaalia siitä kamerasta ja lähetti kuvaa sellaseen möllyskään jota kannoin kun olkalaukkua. Oikeesti, niiden masiinoiden kans mut olis pidätetty USA:ssa samantien. Sen verran itsemurhapommittajaa muistutin. Onneks tajusin sentään pysyä sairaalan alueella ja kävin vanhemmillani.

14.30. palasin sitten sairaalalle ja katsotiin kuvaruudulta että missä kapselikamera menee. Kun se on paksusuolessa, saa rensselit jättää sairaalalle ja lähteä kotiin. Kamera oli täysin paikallaan suolessa ja hoitaja ei oikein saanut selvää että oliko se jo paksusuolessa. Käski mun tehdä rappusissa lenkin että saataisiin kamera liikkeelle. Huhkin portaissa ja hengästyneenä meniin takasin. Sama juttu, kamera täysin paikallaan samassa kohdassa. Toinen hoitaja tulee katsoon ja koska siellä näkyi vähän hitusia niin ajattelivat että kuvaus voidaan lopettaa koska vaikka se ei oliskaan paksusuolessa niin kuvat tulee oleen tästä eteenpäin huonolaatuisia koska siellä oli niitä hitusia. Mua itteeni jäi tietysti kaiveleen että jäikö se nyt jumiin johonkin ja tuleeko se pihalle ollenkaan. En kyllä ala kaiveleen omia jätöksiäni tai suorittaan tarpeitani pottaan vaan aion suorittaa rituaalini normaalisti ja jos se kamera ei kolise pönttöön tai oon epävarma niin pyydän päästä röntgeniin.

Mulla oli tosiaan saikkupäivä tämä päivä ja tämä tuntui oikeesti rankemmalta kun työpäivä. Mittaakin tuli yhtä paljon. Onneksi nyt saa taas syödä, pakko oli tehdä itse pizzaa ja hedelmärahkaa jälkkäriksi. Kai sitä nyt palkinnon tarvitsee?

Lueskelin eilen vanhoja sairaalapapereita.. Aika karua luettavaa. Päällimmäisenä jäi mieleen kuitenkin se että kun oon ollut 3,5v ja sairaalassa niin papereissa lukee että "Jimena on kova kuorsaaman, äiti kertoo etä joutuu monta kertaa yöllä kääntämään Jimenaa, koska kuorsaa niin kovasti". :D Mun mies sanoi, että tunnistaa kyllä mut tosta kuvauksesta edelleen!

Tää kapselitutkimus on kyllä ehkä mielenkiintoisin tutkimus ikinä. Oikeesti, kuinka siistiä onkaan katsoa ruudusta livekuvaa omasta ohutsuolesta?! Paksusuoli on niin ysikytlukua ja niiiiiin nähty. Tietysti hienoa tässä on myös se ettei satu, ei tartte nolostua, kukaan ei tunge mitään instrumentteja erinäisiin ruumiinaukkoihin, ei ulostetta/verta/muita eritteitä. Siisti, ja helppo tutkimus.

Auringonpaistetta

Jotta ei mun aloituskirjoituksen jälkeen jää liian katkeroitunut ja elämää inhoava kuva minusta niin jatketaan niistä iloisista asioista. Mikä saa jaksamaan?

Kahden vuoden terapian jälkeen olen alkanut saada elämälle parempaa suuntaa. Elän päivä kerrallaan ja otan iloa niistä sen päivän asioista. Jos ei muuta niin viime päivinä vaikka auringonpaiste ja se että lumi sulaa. 

Elämäni top 5

1. Rakkaus.

On ihanaa olla rakastunut. En voi edes sanoin kuvailla mikä se tunne on. Miten ihanaa on ollut aikuisella iällä tavata se oikea jonka kanssa viettää aikaa yhdessä ja nauttia pienistä asioista kuten hyvästä ruuasta, viinistä ja toisistamme. Rakkauden tunne suorastaan pakahduttaa kaiken muun.

Toinen rakkaus on lemmikkejäni kohtaan. Erityisesti koiraani. Se ilo jonka saan joka päivä kun käydään lenkillä ja näen toisen nauttivan elämästä. Ja se tunne kun toinen tulee syliin nukkumaan ja painautuu mua vasten. Ja ne naurut mitä lähes päivittäin saan kun seuraan lemmikkieni touhuja. Elämä olisi tyhjää ilman heitä.

2. Ystävät

Ei se määrä vaan laatu. Ystävieni seurassa saan olla oma itseni. En koskaan ole sellainen olo, että joku tuomitsisi minua. On ihanaa kun on ystäviä joiden kanssa viettää aikaa. Käydä lenkillä tai teellä tai jätskillä. Ja olla heidän lastensa kanssa (ja sitten palauttaa ne vanhemmilleen). Niin ja äiti, sä kuulut tähän ryhmään. Sä olet mun ystävä. <3

3. Matkustaminen

Tästä on tullut mulle uusi nautinnon aihe. Uskallan lähteä ongelmistani huolimatta. Mulla on muistoissa upeita matkoja niin Tunisian auringossa kuin Islannin jäässä. Ja lisää tulossa joka vuosi. Seuraavaksi tiedossa Ranska.

4. Harrastukset

Lenkkeilyn lisäksi olen vihdoin löytänyt sen mitä tykkään tehdä minkä voi luokitella harrastukseksi. Agility. Siinä on menoa ja vauhtia. Ei ole tylsää ja joka kerta erilaista. Ja kisoihin meno tuo aivan uuden ulottuvuuden harrastukseen. Joka viikko treenejen jälkeen olen iloinen ja innostunut. Ja niin on koiranikin.

5. Hyvä ruoka

Siis mikä ihana asia, että voin syödä (melkein) mitä haluan ja niin paljon kuin haluan. Nautin hyvästä ruuasta ja juomasta. Sitä on myös kiva laittaa, mutta erityisesti syödä. Iltaisin kuppi teetä pelastaa minkä tahansa päivän.

Siinähän noita. Vaikka elämä on rajoittunutta voi siitä silti nauttia. Joskus se on vaikeaa, mutta sitten pitää vaan muistaa tämä top5 lista ja aina ainakin yksi täyttyy... jos ei niin pitää keittää teetä.  ;) 

-Sanni-

Vatsataudissa

Niin en minä, mutta muut. Oltiin viettämässä pääsiäistä maalla sukulaisten luona. Ihanaa. Mutta kappas. Serkkupoika ja hänen vaimonsa alkoivat oireilemaan inhottavasti. Toisella nousi kuumetta ja oli flunssaa ja oksentelua kun taas toisella oli huono olo ja kuulemma tuli pelkkää vettä läpi peräpäästä. Molemmat makasivat melkein puolet viikonlopusta sängyssä välttäen kokkailuavustukset sun muut kotityöt. Serkkupojalle tarjosin muutaman kerran helpotukseksi imodiumia ja sehän iltaan mennessä kai jo helpottikin.

Ei tässä mitään. Kaikki sairastuu joskus. Aina ei jaksa. Tekee mieli makaa sängyssä peittojen alla ja märehtiä omaa kurjuuttaan.

Mutta hei. Mulla tää on jokäpäivää. Mulla tulee ruoka läpi joka päivä vetenä. Siis jatkuva ripuli 24/7. Ja imodiumia vedän 4 kertaa päivässä.. se on mun normaali lääkitys. On heikko olo, lihakset kramppaa ja väsyttää. Mutta saanko mä jäädä sänkyyn makaamaan? EN! Multa odotetaan, että autan ja olen menossa mukana siinä missä muutkin. Pitää olla sosiaalinen ja hyvällä tuulella. Pitää auttaa tiskeissä ja pöydän kattamisessa. Ei kukaan edes ajattele, että mä en ehkä jaksa. Ja en mä tietysti itsekään valita. Tää on mun elämä ja mä elän sitä. Jos en jaksa yrittää ja tehdä niin mitä mulle jää? No se sänky ja pehmeä tyyny? Mut ei niillä pitkälle pääse. Joten nielen väsymyksen ja krampit ja teen ja olen kuin muutkin. Piilotan väsymyksen. En näytä sairauttani päällepäin. Viikonlopun ajan helppo homma. Joka päivä? Ei ihan niin helppoa. 

-Sanni-

Trixyn tarina!

Olin 13-vuotias kun aloin kärsiä oireista joita en aluksi kenellekään edes kertonut. Olin ollut jo jonkin aikaa väsynyt ja kalpea mutta en ajatellut sen merkitsevän mitään sen kummempaa. Vatsa oli kai joskus vähän kipeä, en edes muista enää kovin hyvin aikaa ennen kuin minua alettiin tutkia. Menin ihan tavallisen flunssan jälkeen lääkäriin kun äitini epäili minun sairastavan poskiontelontulehdusta. Terveyskeskuksen lääkäri kiinnitti huomiota kalpeuteeni ja kyseli oliko jotain muita oireita. En muistaakseni maininnut mitään sen ihmeempää koska pelkäsin kaikkia tutkimuksia ja lääkäreitä ylipäätään. En muista sitäkään oliko minulla poskiontelontulehdusta sillä kertaa, olin niitä sairastanut useita aiempina vuosina ja muutenkin ollut aina eniten kipeänä luokallani (vasta jälkikäteen ymmärsin että ensimmäiset Crohnin oireet ovat alkaneet jo ollessani 8-vuotias kun valitin jatkuvaa nivelkipua ja sairastin jokaikisen kulkutaudin). Mutta verikokeet minulle määrättiin ja niistä huomattiin alhainen hemoglobiini ja kohonneet tulehdusarvot. Asiaa tutkittiin lisää ja jossain kohtaa samoihin aikoihin aloin oirehtimaan muutenkin enemmän. Ruoka ei maistunut ja olin kovin laiha, vessaan ei ollut erityinen kiire mutta muistan kuinka jokaisen käynnin jälkeen juoduin menemään makuulle kun mahaan sattui niin paljon ja oksetti. Aloin olemaan heikko ja sydän tykytti pienestäkin rasituksesta, olin aina vain väsynyt ja pahoinvoiva, kuume nousi ja laski miten sattui. Kävin muutaman kerran lääkärissä ja erinäisten kokeiden ja lisääntyneiden oireiden perusteella aika pian epäily kohdistui suolistoon. Jälkeenpäin luin potilastiedoistani että ensimmäinen sisätautilääkäri jonka tapasin kirjoitti epäilyksi joko infektioripulin tai suolistosairauden ja niistä juuri Crohnin taudin. Siitä eteenpäin tutkimukset vain poissulkivat muita syitä eikä pian ollut muuta jäljellä kuin tuo Crohn. Koska olin vielä lapsi ei paksusuolentähystystä edes harkittu tehtäväksi ilman nukutusta ja anestesiajonot olivat kolmen kuukauden mittaiset joten varmuutta ei heti saatu, tosin lääkäri oli niin varma asiasta että aloitti jo lääkityksen Crohnia ajatellen. Tuona odotusaikana vointini vain huononi, oksentelin ja kipuilin jatkuvasti ja laihduin entisestään. Kun tähystys viimein tehtiin ei asia olisi selvempi voinut olla, ohutsuolen loppuosa oli pahasti tulehtunut ja koepaloissa tautia löytyi myös paksusuolesta ja peräsuolesta.

"Kyseessä on Crohnin tauti eikä se voi parantua, kymmenen vuoden sisällä kaikille sairastuneille joudutaan tekemään suoliavanne." Näin kertoi lasten gastroenterologi äidilleni vastaanotolla muutama viikko tähystyksen jälkeen. Ja kyllä, istuin itse siinä vieressä mutta lääkäri puhui ohi minun vain äidilleni tajuamatta miltä tuollainen kuulostaa murrosiän kynnyksellä olevasta lapsesta. Tuo oli vanhaa tietoa jo tuolloin vuonna 1993 saati nykyään, vaikkakin avanne on joskus ainoa vaihtoehto tässä sairaudessa.

Ei minulla ole edelleenkään avannetta mutta tieni tämän sairauden kanssa on ollut kaikkea muuta kuin helppoa. Vuosien myötä olen kokeillut kaikki suomessa saatavilla olevat lääkkeet, myös sellaiset joita ei nykyään edes enää kokeilla. Ensimmäinen leikkaus tehtiin kun olin 18-vuotias. Olin viettänyt kesän lähes kokonaan sairaalassa suolessa olevan paiseen takia sekä fistelin joka kulki ohutsuolen lopusta sigmasuoleen eli paksusuolen viimeiseen osaan ennen peräsuolta. Fisteli on epänormaali käytävä tai kanava kudosten välillä ja se voi liittyä suolesta mihin tahansa ympäröivään elimeen tai kudokseen, myös iholle. Minulla se meni suolesta suoleen eli oli vähän kuin oikotie ulosteelle. Leikkauksessa poistettiin ohutsuolen loppuosa ja paksusuolen alku sillä tuo saumakohta oli pahasti ahtautunut, sekä osa tuota sigmasuolta mihin fisteli oli tulehduksen levittänyt. Toinen leikkaus tehtiin ollessani 25-vuotias, jälleen tuo suoli oli ahtautunut ohutsuolen ja paksusuolen liittymästä sekä vielä pahemmin paksusuolesta jossa oli 30cm mittainen ahtauma. Nyt kun ikää on reilut kolmekymmentä alkaa kolmas leikkaus siintää tulevaisuudessa, tällä kertaa se saattaa tuoda myös sen avanteen. Lääkityksestä huolimatta Crohn on aktiivinen erityisesti peräsuolen alueella, mutta myös ohut- ja paksusuolessa. Vaikea sanoa mitä tuleva tuo ja koska, mutta fakta on se että paksusuoli alkaa loppumaan kesken eikä peräsuolta voi korvata millään joten joskus se avanne minulle tehdään. Mutta siihen olen jo varautunut eikä se minua suuresti häiritse. Tätä tämä vain on kun saa riesakseen Crohnin taudin vaikean muodon.

Jotta elämä ei kävisi liian helpoksi on minulle siunaantunut liuta muitakin diagnooseja. Ihan pienestä lapsesta asti olen ollut allerginen vuosien myötä kasvavalle listalle kaikenlaista mille nyt voi allergisoitua, ja ne ovat johtaneet myöhemmin astmaan ja atopiaan. Yliliikkuvat nivelet taas ovat löysyttäneet nivelsiteet surkeiksi ja alkavaa nivelrikkoa on ilmeisesti ainakin polvissa. Maksakaan ei ole säästynyt, Primääri sklerosoiva kolangiitti eli maksan sappiteitä ahtauttava sairaus löytyi vuosia sitten vaikka virallisen diagnoosin sainkin vasta viime syksynä. Tämäkin on siitä mukava sairaus ettei siihen ole oikein mitään hoitoa eikä sitä voida ennustaa kovinkaan hyvin. Ainoa fakta on että jonain päivänä sappitiet menevät niin pahasti tukkoon että maksaan jäävä sappineste aiheuttaa maksakirroosin. Ja jos ei sitä vielä ehdi samaan niin sappitiesyöpä on riskinä monisataa kertainen normiväestöön, ja tuota syöpäähän ei pysty hoitamaan. Kumpi nyt ehtiikään ensin niin ainoa hoito on maksansiirto, mutta se joudunko siihen muutaman vuoden päästä vai vasta vanhuksena on tämän hetken tietämyksellä mahdotonta sanoa. Niin kornilta kuin se kuulostaakin niin jos onni käy kuolen muihin syihin ennen sitä.

No sittenhän on toki näitä enemmän tai vähemmän edellisistä johtuvia tai niihin muutoin liittyviä sairauksia. Nykyinen lääkitys tekee psoriaasin, edellinen teki näköhermovaurion jota edelleen parantelen, sitä edellinen polyneuropatian joka ei tule parantumaan. Eikä pääkään ihan ole pysynyt tässä kaikessa mukana, yllättävää eikö! No se tuskin on yllätys etten ole juuri työelämässä tai kouluissa kyennyt käymään ja nyt menee kuudes vuosi määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä.

Tässä nyt vain pintaraapaisu siitä mitä on Trixyn elämä. Katkera, ehkä. Pessimisti, kyllä. Inhorealisti, ehdottomasti. Siinä yksinkertaisin tapa kuvata minua. Olen toki muutakin kuin sairauteni, mutta totaalisen kyllästynyt olen siihen ruusunpunaiseen kuvaan joka toisinaan Crohnin taudista annetaan. Jollain menee paremmin, hei hyvä vaan sille, mut monella menee huonosti eikä se ainakaan lohduta että pitäisi ajatella positiivisesti. En väitä että itsesäälissä rypeminen auttaa, mutta joskus on ihan tervettä kiukutella et vittu mitä paskaa. Mut hei, osaan mä sentään heittää tosi huonoa läppää tästä kaikesta paskasta. Eiks se mee niin et se parhaiten nauraa jolla on kovin lääkitys. :D

-Trixy-

Sanni ja 20 vuotta Crohnin kanssa

Kyllä. Tänä vuonna tulee 20 vuotta täyteen diagnoosin saamisesta. Olin siis 12 kun minulla todettiin krooninen tulehduksellinen suolistosairaus nimeltään Crohnin tauti. Sairaus josta ei voi parantua. Sairaus joka on vaikuttanut koko elämääni. Silloin sairaus vaikutti elämään lähinnä toistuvilla pahoinvoinneilla, huonolla ruokahalulla, vatsakipuina, kuumeilulla ja laihuudella. Jouduin olemaan poissa koulusta. Välillä en päässyt kavereiden mukaan leikkimään. Oksentelin suolitukosten takia monesti kuukaudessa. Ensimmäinen leikkaus olikin jo heti muutama vuosi sairastamisen jälkeen. Silloin uskottiin, että tästä se paraneminen nyt lähtee ja elämä kukoistaa. Toisin oli.

Näitten vuosien aikana minulta on poistettu noin 2.5-3m ohutsuolta. Sen lisäksi on suljettu väliaikainen avanne, korjattu komplikaatioita ja poistettu paksusuoli kokonaisuudessaan. Yhteensä 9 vatsa auki suolet pihalle leikkausta. Tuloksena lyhytsuolisyndrooma, jossa siis ohutsuolta on mulla jäljellä 1.7m ja sen päässä pysyvä ohutsuoliavanne (jonka kanssa tuli juuri 5 vuotta täyteen). Vuosien sisään mahtuu lukuisia suolentähystyksiä, joissa ohutsuolen ahtaumia on pallolaajennettu, eli revitty ilmanpaineen avulla auki. Kymmeniä öitä päivystyksessä. Satoja verensiirtoja huonon hemoglobiinin takia. Luuydinnäytteitä. Verikokeita. On ollut suolisaumojen repeäminen jossa vietin vuorokauden teho-osastolla. Olen käyttänyt lähes kaikkia lääkkeitä joita on mahdollista käyttää. Kortisoniriippuvuus aiheutti kortisonilaman elimistööni (josta olen jo toipunut) ja osteopenian. Välillä piti ravitsemus saada suoraan suoneen kun muuten ei mitään imeytynyt. 20 vuoteen mahtuu siis paljon kokemuksia sairastamisesta… vähemmän kokemuksia ”oikeasta” elämästä.  

Mikä on muuttunut tämän 20 vuoden aikana? No ei kovin paljon. Laiha olen edelleen. Painoindeksi hipoo jotain 18. Ruokahalu vaihtelee, tosin kun päivän kalori tarve on lähellä 4000 kcal, niin siinä joutuu jo ihan tekemään syömisestä työtä. Vatsakivut ovat poissa samoin jatkuva pahoinvointi, niiden tilalla on heikotusta ja väsymystä, mutta ei tuo ihan kamalan huono vaihtokauppa ole ollut. Pystyn nykyään syömään ihan mitä halua. Lääkkeet on vaihtunut lisäravinteisiin, joita ilman en selviä. Käytän tietysti myös lääkkeitä, vahvoja biologisia sellaisia. Osa vitamiineista pistetään lihakseen kun en niitä ravinnostani saa. Välillä vieläkin joudun jäämään kotiin kun kaverit on menossa leikkimään. Ei vaan aina jaksa. Syynä vaikea hypokalemia ja hypomagnesimia. Toivo tulevaisuudesta on murentunut. Pelko sosiaalisiin tilanteisiin kasvanut. Elämän asenteeksi on tullut karu todellisuus ja tietynlainen kyynisyys. Tavoitteita tulevaisuudelle en enää tee… ne kun on tarpeeksi monta kertaa menneet pieleen, kun en aseta tavoitteita niin en tule pettymäänkään, ainakaan yhtä pahasti. Olen ollut naimisissa ja eronnut. En ole pystynyt saamaan opintoja loppuun tai päässyt käsiksi työelämään. Sairauteni kontrolloin elämääni. Nyt menen päivä kerrallaan ja otan ilon irti siitä päivästä jossa mennään silloin kun siinä päivässä jotain ilon aihetta on. 

 -Sanni-

Jimenan elämänkerta Mr. Crohnin seuralaisena

Ennen tauti historiaa voisin hieman kertoa itsestäni.


Olen 28-vuotias naisihminen ja olen sairastanut Crohnia pian 11 vuotta. Olen ollut nyt yhtäjaksoisesti työelämässä 2,5v ja sitä ennen olin 4v sairaslomalla ja kuntoutustuella (tunnetaan myös osa-aikaisena sairaseläkkeenä). Olen IT-alalla ja olen onnekas siinä mielessä että pystyn tekemään töitä etänä kotoa käsin. Helpottaa HUOMATTAVASTI kun on Mr. Crohnin juhlapäivä ja posliini kutsuu ja vatsaa vääntää. Minun elämää piristää koirat. Ehkä vähän tuo mieskin, jonka kanssa ollaan oltu yhdessä 8 vuotta. Hän on mun kallio, upea ihminen joka on jaksanut mun rinnalla kaiken tämän.

Tässä sitten sairaushistoriaani:

Vuosi 2002: Keväällä aloin pikkuhiljaa laihtumaan ilman syytä. Olin 16-vuotias teini. Laihtuminenhan oli tietysti mahtavaa, muistan kun meillä oli tyttöjen iltoja missä tehtiin herkkuja ja syötiin koko vkloppu ja turhamaisina teineinä meillä oli tapana punnita itsemme aina sekä ennen että jälkeen tuon mättöviikonlopun (jep,tosi tervettä) ja mä olin aina ainut kenen paino tippui. Mulla tippui paino tosi nopeasti, ihan jopa 3kg:n viikkovauhtia. Loppujen lopuksi kesällä alkoi myös vatsaoireet, ensin ummetus ja sen jälkeen myös ripuli. Pahoinvointia oli joka päivä ja sitten alkoi syöminenkin sen takia olemaan tosi huonoa. Kaikki huipentui sitten siihen kun pyörryin lähiostarilla kun olin äidin kanssa ostoksilla. Siinä oli samassa talossa yksityinen lääkäriasema ja mentiin suoraan sisään ja saatiin aika mulle heti. Painoin tuossa vaiheessa enää 42kg, olin laihtunut yli 20kg keväästä, muutamassa kuukaudessa, olin valkoinen kun lakana ja todella heikko ja huonovointinen. Me äidin kanssa selitettiin lääkärille että ollaan mietitty että olisko mulla keliakia kun pienenä mulla oli vähän samanlaista oireilua ja kun äiti alkoi syöttään mulle gluteenitonta niin oireilu parani. Lääkäri oli vähän epäileväinen, otti verikokeet ja laittoi kiireisen lähetteen suoraan lastenklinikalle.

Sainkin ajan aika nopeasti,ehkä kuukauden päähän ja se oli tietysti tähystyskutsu. Tyhjennys suoritettiin sairaalassa edellisenä päivänä (Kleanprep, YÖK!) ja se vanilijanmakuinen litku oli jotain aivan järkyttävää. Olihan se teininä myöskin kamalaa käydä ripuloimassa vessassa, joka oli huoneessa missä oli muita ihmisiä! Kaiken lisäksi jouduin asioimaan sellaiseen metalliämpäriin, jonka sisällön hoitaja aina tarkasti. Tähystys tehtiin onneksi nukutuksessa. Herätessä, sain pari esitettä ja lääkäri sanoi kalseasti että "Sulla on parantumaton sairaus, Crohnin tauti." Lääkkeet aloitettiin heti, suoneen kortisoonia ja Pentasaa ja antibioottia pillereinä. Näin myöhemmin olen papereista lukenut että tilanne oli aika karu,mulla oli ruokatorvessä, vatsalaukussa,ohutsuolessa ja paksusuolessa vaikeita tulehdusalueita. Onneks tämä ensimmäinen akuutti saatiin kuriin aika hyvin kortisooneilla ja antibiooteilla.

Nautinkin remissiosta aina vuoden 2005 kesään kun tuttu laihtuminen ja pahoinvointi alkoi. Tällä kertaa sen aktivoi pieni ruokamyrkytys joka saatiin poikaystävän kanssa. Pikkuhiljaa olo taas paheni ja siitä mentiinkin taas sairaalaan. Tämä akuutti olikin sitkeä joka ei kortisooneilla taittunut. Söin kortisoonia yhteensä 4 vuotta, minulla oli ahtaumia suolessa, koitettiin solusapaajat ja Remicade-niminen biologinen lääke. Ei tuntunut apua joten leikkaukseen oli mentävä. Ilmeisesti kuitenkin Remicade oli sen verran purrut että ahtaumat,jotka oli johtunut tulehduksesta johtuvasta turvotuksesta, oli menneet paremmaksi ja mun anatomia oli jotenkin sellainen että minun kanssa sovittu normaali nipsnaps-leikkaus olisi muuttunut sen verran radikaaliksi, että minulle olisi jouduttu tekemään avanne. Avanne, josta minun kanssani ei oltu keskusteltu, kirurgi otti puhelinyhteyden leikkaussalista mun lääkäriin ja miettivät yhdessä mitä tehdään. Päättivät etteivät leikkaa vaan kokeillaan vielä viimeinen oljenkorsi Humira.

Mulla kävi onnekkaasti ja Humira auttoi, 2007 lopulla sen aloitin ja 2010 huhtikuussa päätettiin että kokeillaan, josko pärjäisin jo pelkällä solusalpaajalla. VIRHE! Lokakuussa,eli noin puoli vuotta lopetuksen jälkeen alkoi takapuoli olla kipeä jatkuvasti ja vessakäynnit oli TUSKAA. Ajattelin että jotain haavaumaa siellä vaan ja menee ohi. Lopulta pyörryin kipuun vessassa kun tuska ulostaessa oli niin kamala. Verta roiskui joka vessakäynnillä se oli kamalaa. Hakeuduin lääkäriin näytille. Mulla oli iso haavauma peräaukon ulkopuolelta anaalikanavaan saakka, kävin kirurgillakin ja pääsin nopeasti tähystykseen. Tähystyksessä peräsuoli oli pahasti tulehtunut ja peräsuolesta todennäköinen fisteli johonkin,mahdollisesti siihen peräaukon seudulle missä oli myös haavaumaa. Aloitettiin Humira pian uudelleen ja antibiootit, kokeilin monenlaisia rasvoja ja geelejä, kävin ihotautilääkärillä,mikään ei tuohon haavaumaan auttanut. Humira tupla-annoksella hävitti kyllä anallikanavassa olevan haavauman ja ulostaminen ei ollut enää tuskaa, ja jotenkin totuinkin tilanteeseen. Olo ei kuitenkaan muutenkaan oikein koskaan tullut Humiran uudelleen aloituksen jälkeen täysin hyväksi, joten 2012 joulukuussa tähystettiin taas. Peräsuoli oli edelleen tulehtunut, myös ohutsuolessa tulehdusta nähtävissä.Lääkäri näki edelleen mahdollisen fisteliaukon peräsuolessa. Tässä vaiheessa mulla oli taas uusi oire: Ulostetta tuli ripulissa myös emättimen puolelta! Tää oli oksettavinta ja kamalinta mitä oon ikinä kokenut. Kävin gynellä ja taas kirugilla ja mulla oli recto-vaginaalinen fisteli, onneks niin pieni että sille ei kannattanut tehdä mitään, koska ei oirehdi jatkuvasti. Nyt puoleen vuoteen oirehtimista ei ole ollut joten hyvin todennäköisesti tuo fisteli on ollut niin pieni että se on mennyt itsellään umpeen. Sitä kuitenkin seuraillaan.

Nyt minulla on edelleen oireita ja ulosteen calprotektiini oli taivaissa ja jouduin aloittamaan kortisoonia (Entocort) joka vaikuttaa ohutsuolen loppuosassa ja paksusuolen alussa. Vihaan kortisoonia, mutta minkäs teet. Ei tämä kyllä ole auttanut minua,vieläkään. Sain kiireellisen lähetteen magneettikuvaukseen joka oli pari viikkoa sitten ja lääkärin vastaanotto on HUOMENNA ja kuulen tulokset. En tiedä oikein mitä odottaa tai mitä pelätä. Tilanne on kuitenkin aika huono, joskin siinä mielessä hyväettei ihan älyttömän hirveitä oireita ole ja pystyn tekemään kotoa käsin töitä. Suomessa ei ole muita lääkkeitä enää Crohnin tautiin, olen aikalailla kaikki kokeillut. Jenkeissä olisi kaksi uutta biologista näiden kahden lisäksi mitä olen suomessa käyttänyt ja jenkeissä tehdään myös kantasolusiirtoja Crohnin tautiin.

Tässä minun tarinani, to be continued...
 
~ Jimena

Johdanto

Tervehdys vaan kaikille!
 
Tätä blogia kirjoittaa kolme nuorta naista, joita yhdistää vaikea Crohnin tauti. Tämän blogin idea lähti meidän kolmen Facebook -chätti keskusteluista siitä, miten on ärsyttävää kun kaikki lehtijutut Crohnin taudista on kamalan kaunisteltuja ja lukijalle niistä jää lähinnä se kuva että Crohnin tauti on verrattavissa ärtyneeseen suoleen tai muuhun vatsavaivaan. Toki, on upeaa että viime aikoina tästä taudista on alettu mediassakin kirjoittamaan ja puhumaan, ja on ymmärrettävää ettei veriripulista ja muista inhottavista vaivoista ole kiva kertoa julkisesti, mutta meistä se antaa väärää kuvaa nimenomaan vaikeaa Crohnia sarastavista. Lehtijutut vielä kaiken lisäksi loppuu yleensä näihin sanoihin: "Mutta siis, kyllä mä pystyn elään ihan normaalia elämää tämän sairauden kanssa". Yleensä tässä vaiheessa meillä kiehahtaa ja FB:n chätti sauhuaa! :D

Tästä se idea tähän blogiin lähti. Kaikilla on vähän eri kokemuksia ja tilanteita mitä sairauden kanssa on eteen tullut, ja kaikki meistä sairastaa Crohnin vaikeaa muotoa, joka todellakin asettaa rajoituksia elämään. Täällä on tarkoitus kertoa suoraan, rehellisesti mitä tämän taudin kanssa eläminen on. Ei mitään turhaa kaunistelua. Mitään itsesäälissä itkemistä tästä blogista ei ole tulossa kuitenkaan, no worries.
 
Tähän pieni tietoisku mikä on Crohnin tauti:

Crohnin tauti on krooninen, tulehduksellinen suolistosairaus, se voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan alueella, yleisimmin kuitenkin ohutsuolessa, varsinkin sen loppuosassa tai paksusuolessa. Tavallisimpia oireita ovat vatsakivut, ripuli, veriuloste, kuumeilu ja laihtuminen. Diagnoosi tehdään oireiden, tähystyksen ja koepalojen avulla. Sairautta hoidetaan lääkkeillä ja tarvittaessa leikkauksella.

 

Crohnin taudin kuvaus 

Crohnin tauti on pitkäaikaissairaus, jossa useimmilla oireettomat jaksot vuorottelevat aktiivisten vaiheiden kanssa. Tavallisimpia oireita ovat ripuli, vatsakivut, veriuloste, kuumeilu ja laihtuminen. Tauti voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan alueella suusta peräaukkoon. Tyypillistä on tulehduksen esiintyminen paikotellen suolistossa niin että välillä voi olla terveitä alueita. Suurimmalla osalla potilaista Crohnin tauti paikallistuu ohutsuolen loppu-ja paksusuolen alkuosaan tai pelkästään ohutsuoleen tai paksusuoleen. Peräaukon haavaumat ja fistelit ovat yleisiä, mutta ylemmän mahasuolikanavan tulehtuminen on melko harvinaista.

Tautiin voi liittyä erilaisia komplikaatioita ja liitännäissairauksia. Diagnoosi tehdään oireiden, tähystyksen ja koepalojen avulla. Sairautta hoidetaan lääkkeillä ja tarvittaessa vaikeissa tapauksissa leikkauksella.Crohnin taudista ja colitis ulcerosasta eli haavaisesta paksusuolen tulehduksesta käytetään yhteisnimitystä tulehdukselliset suolistosairaudet eli IBD (Inflammatory Bowel Disease). 

(lähde: www.crohnjacolitis.fi )

Emme kauheasti lähde sekaantumaan Colitis Ulcerosaan, koska kokemusta siitä ei ole.


VAROITUS:


Emme suosittele blogia ruokalukemiseen. ;)




~ Jimena